Tamara Klaassen (45) uit Harderwijk is getrouwd en heeft twee zonen en twee dochters. Damian (25) is haar oudste. Hij regelt de logistiek bij een transportbedrijf dat zeecontainers vervoert en werkt daarbij samen met zijn broertje, wat zijn werk nog leuker maakt. Tamara is bestuurs-lid bij de VMCE. Ze organiseert onder andere de contactdagen voor tieners, voor jongvolwassenen, voor volwassenen en ook voor ouders met kinderen die eczeem hebben.
Tamara en Damian hebben allebei eczeem en ook verschillende aandoeningen die daaraan verbonden zijn (comorbiditeit). Het heeft hun band alleen maar hechter gemaakt.
Tamara: Ik heb altijd onder het eczeem gezeten, vooral als kind en tiener. Ik ben veel gepest door kinderen en ook door ouders. Dan mocht ik niet komen spelen, omdat ik rook naar teerzalf of omdat ze bang waren dat mijn eczeem besmettelijk was. Ik voelde me anders dan de rest.
Sinds twee jaar heb ik een behandeling die aanslaat, waardoor mijn leven makkelijker is geworden. Want de impact van jeuk op je leven is enorm.
Damian: Als kind zat ik flink onder het eczeem. Hoe ouder ik werd, des te minder het opspeelde. Als ik er nu last van heb, zit het vooral in mijn ellenbogen en knieholtes. Vervelende plekken, maar als ik er één of twee keer zalf op smeer is het opgelost. Dat is het verschil tussen mij en mijn moeder, mijn eczeem is minder heftig dan bij haar.
Tamara: Mijn ouders hadden geen ervaring met eczeem. Ze hebben overal gezocht naar behandelingen, daar zaten de gekste dingen tussen. Ik moest bijvoorbeeld lange tijd geitenmelk of paardenmelk drinken. Ik moest baden in melkwei en in aardappel-afgietsel. Ze smeerden een soort cement op mijn rug. En daarnaast homeopathie, smeersels, injecties…
Ik vond het als kind heel lastig voor mijn ouders dat ik eczeem had. Ten eerste waren al die behandelingen niet goedkoop, mijn vader moest daar hard voor werken. En ten tweede had ik natuurlijk veel jeuk en dat maakte hen ontzettend onzeker. Als ze mijn kapotte huid zagen, voelde ik hun onmacht en moedeloosheid.
Damian was al gespikkeld bij zijn geboorte. Ik voelde geen paniek, ik wist wat ik moest doen. Na de borstvoeding is hij aan de Pepti voeding gegaan. En ik ben meteen met hem naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) gegaan, want die zoektocht van mijn ouders wilde ik niet herhalen. We zijn bij het WKZ goed begeleid, bijvoorbeeld bij het uitstellen van het fruithapje en groentehapje. En het vermijden van gluten.
Tamara: Ik moest Damian als baby en kind veel insmeren met vaseline en met hormoonzalf. Dat voelde gemoedelijk, zo samen. En we gingen ook samen naar de longrevalidatie. Het heeft onze band hecht gemaakt.
Damian: Andere mensen begrijpen vaak niet wat ik heb of hoe dat voelt. Aan mijn moeder hoef ik niks uit te leggen.
Tamara: Als Damian thuiskomt met een hooikoorts-gezicht, weet ik hoe hij zich voelt en wat kan helpen.
Damian: Er is geen stress. Daardoor voelde ik nooit een drempel om het meteen te laten zien als ik ergens last van had.
Tamara: Precies. Geen paniek, zoals mijn ouders hadden. Zij werden ook zenuwachtig als ik zat te krabben. Maar ik vind: als je jeuk hebt, krab je. Dus ik heb nooit tegen Damian gezegd ‘niet krabben’. Ook niet tegen mijn jongste dochter van 17, die ook eczeem en astma heeft.
Damian: De band tussen mijn moeder en mijn zus Lindy is nóg hechter, omdat zij meer last heeft van eczeem dan ik. Hun ervaringen lijken nog meer op elkaar.
Tamara: Ik wist ook wat ik mijn kinderen níet wilde laten voelen: schaamte. Vroeger bedekte ik altijd mijn armen, ik schaamde me voor mijn eczeem en dat maakte me onzeker. Damian en Lindy zijn altijd met korte mouwen naar buiten gegaan. Ik heb hen niet beschermd en ze hebben nooit iets verborgen.
Damian: Ik heb me daardoor nooit anders of vreemd gevoeld. Dit is wie ik ben, eczeem hoort bij me.
Tamara: Damian had als baby naast eczeem ook last van astma en reflux. Astma heb ik zelf ook, reflux was nieuw voor me. Dat vond ik lastiger om mee om te gaan.
Damian: Ik heb nu bijna geen last meer van astma.
Tamara: Maar je hebt nog wel hooikoorts. Ik ook trouwens. En vier jaar geleden kreeg je de diagnose EOE, oftewel Eosinofiele oesofagitis, een chronische ontsteking van de slokdarm.
Damian: Het duurde twintig jaar voordat we wisten dat ik EOE heb. Elke keer als we bij een arts kwamen, werden we voor mijn gevoel afgewimpeld. Ik moest vroeger altijd iets drinken als ik iets ging eten, ook al was het een klein snackje. Anders moest ik overgeven. Achteraf bleek dat mijn slokdarm door de langdurige ontsteking op sommige plekken nauw is geworden, waardoor voedsel snel blijft vastzitten.
Vier jaar geleden waren we thuis aan het eten en kwam er eten vast te zitten. Echt goed vast, ik kon zelfs mijn speeksel niet meer doorslikken. Dat was heel eng. In het ziekenhuis hebben ze me geholpen: ze duwden het eten door mijn slokdarm naar beneden. En toen hebben ze ook direct een scopie gedaan. Ik bleek EOE te hebben.
Ik werd doorverwezen naar de allergoloog en daar kreeg ik twee opties. Een meerjarig traject om verschillende diëten te proberen. Of maagzuurremmers, die een soort beschermlaagje vormen op je slokdarm. Ik koos voor de laatste optie. Eerst kreeg ik een hoge dosis, daarna zijn we gaan afschalen en nu krijg ik de minimale dosis. En dat helpt.
Tamara: Veel mensen met EOE hebben vaak ook last van eczeem, voedselallergie, hooikoorts of astma. Er wordt nog onderzoek naar gedaan, er is nog weinig over bekend.
Tamara: De meeste mensen halen hun informatie over eczeem van het internet. Er zijn betrouwbare sites, zoals vmce.nl, thuisarts.nl en huidfonds.nl. Maar er is ook veel desinformatie, bijvoorbeeld op Facebook. Daar maak ik me wel zorgen over.
Damian: Dat vind ik het mooie aan de Wereld Eczeem Dag. Je spreekt specialisten met veel kennis, waardoor je weet: aan deze informatie heb ik écht iets.
Tamara: Het is de derde keer dat ik meewerk aan de WED en ik ben enthousiast over het programma, omdat het zo breed is. Er is veel aandacht voor comorbiditeit, zoals hooikoorts, astma, allergieën en andere aandoeningen aan de ogen, longen, slokdarm of immuunsysteem.
Damian: Bij de vorige edities zag ik na afloop de meeste mensen weggaan met een glimlach.
Tamara: Mensen zijn soms van tevoren bang dat ze in een groep sneue mensen terecht komen, maar in werkelijkheid komen er zo veel spontane en sterke personen naar deze dag. Dan blijkt dat je niet de enige bent die tegen bepaalde problemen oploopt. En dat er vaak oplossingen zijn.
Op de website indehuidvan.nl vind je tips, ervaringen en verhalen van mensen met constitutioneel eczeem. Ook vind je hier alles over symptomen, klachten, diagnose, behandeling en medicatie.
Bezoek de website of attendeer anderen hierop.
Zo zorgen we samen voor controle.
Sanofi helpt mensen met invaliderende en complexe aandoeningen die vaak moeilijk te diagnosticeren en behandelen zijn. Sanofi streeft ernaar om de behoeften van mensen met deze aandoeningen echt te begrijpen zodat de juiste patient de juiste behandeling krijgt op het juiste tijdstip.
Sanofi richt zich onder andere op de therapeutische gebieden immunologie (atopisch eczeem, astma en reuma), multiple sclerose, oncologie (onder meer prostaatkanker en huidkanker) en zeldzame ziekten (ziekte van Fabry, Pompe, Gaucher en MPS-1 en de zeldzame bloedziekte TTP).
De filosofie van Sanofi draait om het geven van de juiste behandeling aan de juiste patiënt op het juiste tijdstip. Een patient care lead vertelt ons: “Ons doel bij de ontwikkeling van therapieën voor (chronische) ziekten is het onder controle krijgen van de ziekte, zodat deze niet of zo beperkt mogelijk schade aanricht. Het gaat om behoud en het liefst verbetering van kwaliteit van leven. En dat kan voor iedereen iets anders betekenen, want het hangt van je levensstijl en levensdoelen af.
Daarvoor is het belangrijk dat je als patiënt helder kunt maken wat je doel is in het leven en welke dingen je belangrijk vindt. Reis je veel, fiets je graag of wil je blijven werken. Voor zo’n afgewogen keuze, moet je inzicht hebben in de behandelmogelijkheden en de impact hiervan op je aandoening, op je dagelijks leven en op je persoonlijke levensdoelen. Informatie en educatie gekoppeld aan je persoonlijke wensen en situatie. Zorg op maat dus.”
Heb je atopisch eczeem? Dan heb je meestal ook de erfelijke aanleg voor overgevoeligheid van je afweer- of immuunsysteem. Anders gezegd: je hebt een atopische constitutie. En daardoor is de kans groot dat je ook last van astma en/of allergieën krijgt. Denk bijvoorbeeld aan pollen (hooikoorts), huisstofmijt, dieren of voedsel. Deze aandoeningen kunnen gelijktijdig optreden of elkaar opvolgen. De relatie tussen astma, allergie en eczeem heet daarom ook wel de atopische driehoek. In de ontwikkeling van therapiën voor atopisch eczeem, kijkt Sanofi dus ook naar de andere aandoeningen binnen de atopische driehoek.
Om meer bekendheid te geven aan atopisch eczeem is Sanofi de website Indehuidvan.nl gestart. Indehuidvan is een platform boordevol blogs – verhalen, ervaringen en tips van eczeempatiënten en professionals – en alles over symptomen, klachten, diagnose, behandeling en medicatie. Tevens vind je op Indehuidvan tips en checklists om samen met je arts in de lead te blijven op je eigen behandelpad.
De Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) is er voor iedereen die met constitutioneel eczeem te maken heeft. Het lidmaatschap biedt mensen met eczeem een flinke steun in de rug bij het omgaan met de aandoening.
De VMCE geeft op de allereerste plaats voorlichting en beantwoordt vragen. Want inzicht in het eigen eczeem of dat van je kind of partner kan helpen bij het leren omgaan met de aandoening. Veel informatie is al te vinden op de website. Verder is er voor leden het kwartaalblad GAAF!, waarin naast nieuws en medische informatie ook lotgenotenverhalen staan. Een belangrijk communicatiemiddel is voor leden de besloten Facebookpagina. Vaak worden hier ervaringen uitgewisseld over bijvoorbeeld het gebruik van medicijnen, wat doe jij tegen die jeuk, enzovoort.
Het behartigen van de belangen van mensen met constitutioneel eczeem, bij onder andere de verzekeraars en de overheid, vormt een belangrijk onderdeel van de activiteiten. De af-gelopen jaren stond dit voornamelijk in het teken van het behouden van vergoedingen en behandelingen. De vereniging neemt daarnaast deel aan landelijk overleg over diverse richtlijnen voor behandeling. De VMCE stimuleert en neemt deel aan onderzoek naar oorzaken en behandeling van eczeem. Hierbij worden de nieuwste ontwikkelingen nauwlettend gevolgd door intensief contact te onderhouden met medici, onderzoekers en organisaties die onderzoek doen naar de medische, sociale, psychische en financiële problematiek rond constitutioneel eczeem.
De vereniging organiseert regelmatig lotgenoten bijeenkomsten of workshops die je tegen een kleine vergoeding kunt bijwonen. Voor kinderen zijn er (met hun ouders) gezellige uitjes vol avontuur, maar ook ontspanning. De activiteiten gaan altijd gepaard met een lunch of hapje en drankje.
Met meer leden kan de VMCE nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als je lid wordt! Een lidmaatschap kost ¤ 27,50 per jaar. Ga naar www.vmce.nl en geef je op. Het is meer dan de moeite waard!
Postbus 26, 3860 AA Nijkerk
Telefoon: 033 - 2471044 (09-17 uur)
Fax: 033 - 4654964
E-Mail: info@vmce.nl
Website: vmce.nl
De informatiemiddag 'Eczeem is meer dan je huid' wordt georganiseerd door de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV).
