Voor leden van de VMCE is de dag gratis. Niet-leden betalen €5,00 per persoon.
ARTIKELENPROGRAMMAWORKSHOPSSPONSORENCONTACT


Jeuk!

“Al vanaf mijn babyjaren heb ik atopisch eczeem. Mijn moeder heeft het ook, en ik wist niet beter dan dat ik hormoonzalven moest gebruiken op de voorkeurslocaties (mijn ellebogen en knieholten). Pas in mijn pubertijd werd ik me echt bewust van mijn eczeem. Er kwamen veel meer plekken op mijn handen en voeten en ik had enorme jeuk. Toen ben ik voor het eerst naar een dermatoloog geweest, die me sterkere hormoonzalven gaf.

Smeerschema
Later kreeg ik er hooikoorts, dieren allergieën en coeliakie bij. Ik ben zo’n drie-vierjaren non-stop verkouden geweest en de coeliakie had veel invloed op de uiting en uitbreiding van mijn eczeem. Toen bleek dat ik allergisch was voor zo ongeveer alle cosmetica die ik gebruikte. Ik had dus ook contacteczeem. Met een strak smeerschema is het allemaal vrij goed gekomen.

Blog
In 2016 ben ik begonnen met mijn blog. Ik merkte dat vriendinnen het niet altijd begrepen als ik niet meeging naar een dagje strand ofzo. Via mijn blog wilde ik iedereen informeren over mijn eczeem en lotgenoten inspireren.

Mijn blog werd al snel opgepikt en ik werd gevraagd nieuwe merken cosmetica uit te proberen. Naast mijn blog zit ik ook op Instagram. Op mijn blog ben ik heel open over mijn eczeem, maar op Instagram niet. Daar vind ik het fijn om net als anderen te zijn.

Explosie

Eind 2018 kreeg ik een explosie aan eczeem. Mijn hele lichaam zat onder en er kwam ook nog een infectie bij. Ik had net een nieuwe dermatoloog en die zei: ‘Ach, dat hebben meer mensen.’ Terwijl het echt heel heftig was en ik niet meer wist wat ik moest doen. Later heeft ze duidelijken uitgebreid uitleg gegeven. Zij vertelde dat ze me niet bang had willen maken. En ik heb mijn kant van het verhaal verteld. Toen begrepen we elkaar beter.

Uitlaatklep
Ik heb veel baat gehad bij lichttherapie. Maar dat was niet voldoende: ik kreeg ook antibiotica en heb meerdere kuren met corticosteroïden gehad. Ik let nu nog beter op dat ik goed smeer. En ik probeer mijn emoties niet te heftig te laten worden, want dan wordt het eczeem meteen erger. Gelukkig heb ik altijd heel goed met mijn moeder kunnen praten. Ook mijn vriend begrijpt waar ik mee zit; hij kent me al acht jaar. En mijn blog is mijn uitlaatklep.

Aan de bel trekken
Eczeem was voor mij altijd vrij gemakkelijk en iets wat bij mij hoorde, maar door die explosie ben ik het als heftig gaan ervaren. Korte mouwen wil ik sinds die tijd niet meer dragen, dat is een soort fobie geworden. Gelukkig gaat het met mijn huid goed, die is weer hetzelfde als voorheen. Ik trek sneller aan de bel en houd er meer rekening mee. En verder zorg ik dat ik mijn negatieve emoties kwijt kan. Want positief in het leven staan helpt enorm!”

Sanofi Genzyme, een onderdeel van Sanofi, helpt mensen met invaliderende en complexe aandoeningen die vaak moeilijk te diagnosticeren en te behandelen zijn. Sanofi streeft ernaar om de behoeften van mensen met deze aandoeningen echt te begrijpen zodat de juiste patiënt de juiste behandeling krijgt op het juiste tijdstip.

Sanofi Genzyme richt zich op de therapeutische gebieden immunologie (atopisch eczeem, astma en reuma), multiple sclerose, oncologie (onder meer prostaatkanker en huidkanker) en zeldzame ziekten (ziekte van Fabry, Pompe, Gaucher en MPS-1 en de zeldzame bloedziekte TTP). 

Juiste behandeling aan de juiste patiënt
De filosofie van Sanofi Genzyme draait om het geven van de juiste behandeling aan de juiste patiënt op het juiste tijdstip. Een patient care lead vertelt: “Ons doel bij de ontwikkeling van therapieën voor (chronische) ziekten is het onder controle krijgen van de ziekte, zo dat deze geen of zo beperkt mogelijk schade aanricht. Het gaat om behoud en het liefst verbetering van kwaliteit van leven. En dat kan voor iedereen iets anders betekenen, want het hangt van je levensstijl en levensdoelen af.

Daarvoor is het belangrijk dat je als patiënt helder kunt maken wat je doel is in het leven en welke dingen je belangrijk vindt. Reis je veel, fiets je graag of wil je blijven werken. Voor zo’n afgewogen keuze moet je inzicht hebben in de behandelmogelijkheden en de impact hiervan op je aandoening, op je dagelijks leven en op je persoonlijke levensdoelen. Informatie en educatie gekoppeld aan je persoonlijke wensen en situatie. Zorg op maat dus.”

Atopische driehoek
Heb je atopisch eczeem? Dan heb je meestal ook de erfelijke aanleg voor overgevoeligheid van je afweer- of immuunsysteem. Anders gezegd: je hebt een atopische constitutie. En daardoor is de kans groot dat je ook last van astma en/of allergieën krijgt. Denk bijvoorbeeld aan pollen (hooikoorts), huisstofmijt, dieren of voedsel. Deze aandoeningen kunnen gelijktijdig optreden of elkaar opvolgen. De relatie tussen astma, allergie en eczeem heet daarom ook wel de atopische driehoek. In de ontwikkeling van therapiën voor atopisch eczeem kijkt Sanofi Genzyme dus ook naar de andere aandoeningen binnen de atopische driehoek.

Indehuidvan.nl
Om meer bekendheid te geven aan atopisch eczeem is Sanofi Genzyme de website Indehuidvan.nl gestart. Indehuidvan is een platform boordevol blogs – verhalen, ervaringen en tips van eczeem patiënten en professionals – en alles over symptomen, klachten, diagnose, behandeling en medicatie. Tevens vind je op Indehuidvan tips en checklists om samen met je arts in de lead te blijven op je eigen behandelpad.  

GZNL.GZ.19.05.01461

VMCE Informatie

De VMCE geeft op de allereerste plaats voorlichting en beantwoordt vragen. Want inzicht in het eigen eczeem of dat van je kind of partner kan helpen bij het leren omgaan met de aandoening. Veel informatie is al te vinden op de website (www.vmce.nl). Verder is er voor leden het kwartaalblad GAAF!, waarin naast nieuws en medische informatie ook lotgenoten verhalen staan. Een belangrijk communicatiemiddel is ook de besloten Facebookpagina die alleen toegankelijk is voor leden. En voor wie daar behoefte aan heeft, verstrekt de VMCE via de hulplijn individueel advies over bijvoorbeeld behandeling en vergoedingen. Het behartigen van de belangen van eczeem patiënten, bij onder andere de verzekeraars maar ook bij de overheid, vormt een belangrijk onderdeel van de activiteiten. De afgelopen jaren stond die belangenbehartiging voornamelijk in het teken van het behouden van vergoedingen en behandelingen. De vereniging neemt daarnaast deel aan landelijk overleg over diverse richtlijnen voor behandeling. Verder stimuleert de VMCE (wetenschappelijk) onderzoek naar oorzaken en behandeling van eczeem. Dit gebeurt door intensief contact met mensen en organisaties die onderzoek doen naar de medische, sociale, psychische en financiële problematiek rondom constitutioneel eczeem. De vereniging organiseert ook regelmatig lotgenoten bijeenkomsten. Voor kinderen zijn deze gratis uitjes gezellige dagen vol avontuur en ontspanning. Voor volwassenen zijn dit workshops. Deze activiteiten gaan altijd gepaard met een gezellige lunch.

Lidmaatschap
Met meer leden kan de VMCE nog meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als je lid wordt! Een lidmaatschap kost  27,50 euro per jaar. Ga naar www.vmce.nl en geef je op. Je ontvangt dan bovendien het welkomstpakket ter waarde van ruim 35 euro met daarin zes folders, twee boekjes én de dvd ‘Leven met Eczeem’. Als je nu lid wordt van de VMCE dan kun je gratis naar de Wereld Eczeem Dag op 18 september 2021. Een lidmaatschap is meer dan de moeite waard!

Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE)
Postbus 26, 3860 AA Nijkerk
Tel: 033 - 2471044 (09-17 uur)
Fax: 033 - 4654964
E-Mail: info@vmce.nl

De informatiemiddag 'In beweging' wordt georganiseerd door de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV).